Diyaliz, Organ Nakli, Hayatımızın son hali...

2008 yılında, üniversiteyi bitirdikten çok kısa bir süre sonra tanıştım Sezi’yle. Gerçek bir tanışma değildi esasen… Şu an ‘su içtim, nefes aldım’ demek kadar doğal geliyor ‘’internette tanıştık’’ cümlesi, ama 2008 de gerçekten çok rastlanır bir şey değildi bizim durumumuz. Fiziken tanışmadan önce, msn’de epey sohbet ettik, birbirimizi tanımaya başladık…

Diyalizle de böylece tanışmış oldum. Arkadaşlığımızın ilişkiye doğru dönmeye başladığı dönemde, Sezi bana ‘‘sana bir şey söyleyeceğim, ben Diyaliz hastasıyım’’ dedi… Kendi kendime ‘’ee, her gün kendine üç beş defa iğne yapmanın ne gibi bir haber değeri var ki?!’’ diye düşündüm. Yani, zekamdan hiçbir zaman çok gurur duymadım ama bu kadar cahil olduğumu bilmiyordum… Diyalizle diyabeti karıştıracak kadar bilgisizmişim meğer…

Google, ekşi sözlük, yakın çevre gibi kaynaklardan öğrenmeye çalıştım bu hastalığın sebeplerini, sonuçlarını… 12 Senenin sonunda, maalesef ki Diyalize dair eksper sayılabilecek bir seviyede bilgiye sahip hale geldim.  

Diyaliz demek, hayatını haftanın 3 günü, günde 4 saat bir yatağa mahkum geçirmek demek… Bu evindeki konforlu yatağın değil elbette. Özel merkezde diyaliz tedavisi alıyorsanız, içeride 40 tane yatağın olduğu bir salonda, sizle aynı hastalığa sahip insanlarla beraber tedavi görüyorsunuz… Diyaliz genellikle yaşlılık hastalığı olduğu için, içerideki yaş ortalaması hayli yüksek. Kolunuzdaki 2 tane yorgan iğnesi büyüklüğünde iğnelerden biri kirli kanı alıp makinaya sokuyor, diğeri makinada temizlenen kanı size geri veriyor. Bu sırada aksıranlar, tıksıranlar, kusanlar ve hatta ölenlerle yan yanasınız. Diyaliz seansı başlamadan önce tartılıyorsunuz, mesela 64 kg geldiniz. 4 Saatin sonunda seans bitiyor, tekrar tartılıyorsunuz, 61,5 kg… Milletin diyetisyenlere gidip, spor yapıp 1 ayda verdiği 2,5 kg’yi, siz 4 saatte vermişsiniz. Böbrekler çalışmadığı için, idrarla atamadığınız sıvılar, vücudunuzdan o yorgan iğneleri sayesinde çekiliyor, makinada temizlenen kan geri veriliyor. 2 gün sonra yeni bir diyaliz seansı, yeniden tartı ve bu sefer 66 kg! Fazla su içilmiş, belki hava sıcak diye 1 dilim yerine 2 dilim karpuz yenmiş. Ya da beraber bir cafeye gittiğiniz arkadaşınız, ‘’ay hadi iç bir çay daha’’ demiş, kıramamışsınız… Bugün 4 saatte 4,5 kg vereceksiniz demektir!

Sezi'nin Diyaliz seansından...

Maalesef ki, diyaliz hayatı boyunca, yediğinize, içtiğinize herkesten çok daha fazla dikkat etmeniz gerekiyor ve genç bir hasta için bu çok zor bir yaşam tarzı. Kısacık bir süre içinde bu kadar hızlı kilo değişimleri inanılmaz bir halsizlik yaratıyor haliyle. Sezi’nin kolunu kaldıracak gücü olmazdı diyaliz günlerinde. Tansiyonu 15 seviyesinde gezer, kansızlıktan dolayı çok çabuk üşür, hiç enerjisi olmaz…

Diyaliz öyle bir şey ki, sizi asla iyileştirmiyor sadece kötüleşmenizi yavaşlatıyor. Onun için ‘tedavi’ demek bana pek doğru gelmiyor. Yani, kanser hastası Kemoterapi alarak belki iyileşecek, belki kemoterapi yetersiz gelecek ama öyle ya da böyle bir sona erişilecek, fakat diyaliz sürekli devam etmesine rağmen ortaya hiç olumlu bir şey çıkartmıyor. Hatta diyalize devam edilmesine rağmen, vücut fonksiyonları zamanla geriye gidiyor… Amacım kesinlikle ‘’diyalize gerek yok, diyaliz lüzumsuz bir şey’’ demek değil, zaten böbrekleri çalışmayan biri diyalize 1 hafta girmezse ölür. Diyaliz, hayata devam ettiren, ama kalıcı bir çözüm üretemeyen bir ‘yaşam destek ünitesi’. (Bununla ilgili enteresan bir şey yaşamıştık bir kaç sene önce. Sezi’nin diyaliz merkezine, zihinsel engelli bir kadın hasta geliyordu. Birsen… Diyaliz makinasına Mehmet Ali diye isim koymuştu. Aşıktı Mehmet Ali’ye Birsen… Mehmet Ali bağlıyordu Birsen’i hayata…)

Birsen, Mehmet Ali'ye kavuşacak...

Bayram, seyran demeden, yılbaşı, yaz tatili demeden, düğün, cenaze demeden haftanın 3 günü 40 kişilik bir salona girip çıkıp, günde bir avuç ilaç içip sağlığı geriye giden insanların, ruh halinin de iyi olmasını beklememek gerektiğini de öğrendim bu süreçte. Babamız vefat etti, Sezi ertesi gün diyalize gitti, sonraki gün defnettik… Düğünümüzden bir gün önce diyalize girdiğinde, iğneyi yanlış sokmuştu hemşire, kolu siyaha yakın seviyede morarmıştı… O koluyla giydi gelinliğini… Nasıl yerinde olabilir ki böyle yaşayan birinin ruh hali?

Arkadaşlarımız yazlığına davet ediyor Temmuz’un ortasında arayıp, bir an gaza geliyorum, ‘'olur geliriz'’ diyorum, sonra aklıma Diyaliz geliyor… Bodrumda devlet hastanesinde yer bulmak zaten imkansız. 2 tane özel merkez var, arıyorum yer ayırtmak için… Şubatta dolmuş rezervasyonlar… Sezi bana ‘'ben kalayım, sen git'’ diyor… Nasıl demesin? İçi acıyor, hayatı bana zehrettiğini düşünüyor… ‘’Benim yüzümden tatile bile gidemiyor’’ diye kahroluyor… Hayatının en güzel çağları olması gereken gençlik döneminde bunları yaşayan birinin ruh hali nasıl iyi olsun?

Diyaliz hastalarının hayatını paylaştığı insanların da yaşamları etkileniyor bu süreçte. Sadece kendim için söylemiyorum tabi bunu, bizim yakın çevremizdeki herkes günlük rutinlerini çok uzun zaman bize göre şekillendirdi. Didim’de bir program yapılacaksa Sezi’nin diyaliz saatine göre hareket ettik hep. Ankara’da rakıya veya sinemaya gideceksek, diyaliz günü olmayan günü seçti dostlarım. Kardeşlerim bir yere davet ederken, ‘’Hemşo’’larının yorulmayacağı mekanları tercih etmeye çalıştılar…

Ben kendi adıma krizi fırsata çevirmeye çalıştım. Şahane taze fasulye yapıyorum mesela artık! Ankara’nın en hızlı bulaşık makinesi yerleştiren erkeği ödülüne başvurdum, valilikten incelemeye gelecekler… İşin geyik tarafı bir yana, gerçekten beni çok değiştirdi, geliştirdi, yordu, üzdü, yıprattı ve düzeltti bu süreç…

‘’Dünyada diyalizle yaşam süresi ortalama 14 senedir’’ bilgisini diyalizle diyabeti karıştırdığım dönemde öğrenmiştim. O dönemki patronum, asıl mesleği eczacılık olduğu için konuyu sormam gereken doğru adresti ve bana ‘'diyaliz hastaları zar zor yaşar, biz de onlarla aile gibi oluruz ve sonunda ölürler, bizi de çok üzerler’’ diye çok kısa ama net bir şekilde özetlemişti durumu. Bu bilgiler, kafanın bir yerinde hep duruyorken, iş yerindeyken Sezi’yi aradığımda, telefonu açmayıp, 1-2 saat süreyle dönmediği zaman yaşadığım korkuları iyi hatırlıyorum. Veya Sezi rahatsızlanıp, hastaneye kaldırdığımızda, acilde ilk müdahaleyi yapan doktorun ‘’14 yıllık diyaliz hastası diyorsun, kreatin de bu kadar yükselmiş, buradan dönmesi zor, eşin dostun varsa çağır, tek başına olma’’ dediği zaman bile ayakta kalmak zorunda olmanın ne demek olduğunu iyi biliyorum. ‘’Ölümden korkmuyorum’’ demek başka bir şey, en sevdiğinin ölümün dibinde gezdiğini biliyor olmak başka bir şey! Bu psikolojiyle yaşarken bir de ‘’yahu sizin araba engelli plakalı di mi, ulan valla ne şanslısın, bedavaya alıyonğuz’’ diyen dallamalarla yaşamak zorunda kalmak gerçekten asap bozuyor.

Bu kadar zorluğa, mutsuzluğa ilaveten bir de kol gibi giren bir kazığı çıkarmaya çalıştığımız bir dönem geçirdik. Bu anlattığım garip ve zor sürecin biteceğine inandığımız bir iki yılın ardından, kandırılıp, aptal yerine konup tarifsiz bir hayal kırıklığına uğradığımız bir şok yaşamıştık 2020’nin mart ayında. Sinirlenme, kızma, üzülme duygularından daha fazlaca hissettiğim şey hayal kırıklığıydı bu aldatılma hikayesinde. Diyalizsiz tatiller başlayacak, kolu morarmayacak, tansiyonu çıkmayacak, en önemlisi; o 14 senelik ortalama bizim umurumuzda olmayacaktı, biz eczacımızı üzmeyecektik… Bunların hayalini kurarken, hayallerimiz çalındı… Bir insana yapabileceğiniz en büyük kötülük, o insanı umutlandırıp hatta o kişi size ara sıra ‘ben sana artık inanmıyorum’’ dediğinde bile umudunu diri tutup, günün sonunda onu yüzüstü bırakmak olacaktır… Bundan daha kötü bir şey yapmak pek mümkün değil gerçekten. Ama sınırları zorlamak isterseniz, bundan sonra bir de utanmamayı, yüzünüzü kızartmamayı hatta özür bile dilememeyi tercih edebilirsiniz… İşte o nokta, gerçekten kötülüğün zirvesi…

İşte benim için 12, Sezi için 14 seneyi geçen bir zaman diliminde ve böyle ağrılı, sancılı hayatın içindeyken hiç beklemediğimiz bir mucize gerçekleşti. Çok yakın bir arkadaşımız Sezi’ye böbreğini vermek istedi. Mart’ın 15’i falandı bu teklifi bana yaptıklarında. Sezi’nin bir kez daha hayal kırıklığı yaşamaması için operasyonu onsuz başlatmak istedik. Tabi ki mümkün olmuyormuş böyle bir şey. Tüm süreç alıcı ve verici birlikteyken yürüyormuş. Esasen önce şu nakil sistemlerini kısaca bir anlatayım, bizim yaşadığımız kısma tekrar döneceğim…

Buradan itibaren, çok duygusallığa girmeden nakil sürecini anlatacağım. Biz o dönemde gerçekten çok çok az bilgiyle, kendi kendimize yolumuzu bulmaya çalışarak ilerledik. Pandemi’nin de etkisiyle, hastaneye çok az gidebiliyorduk, ve kısıtlı destek alabildik. Umarım kimsenin ihtiyacı olmaz, ancak belki birilerine rehberlik yapar anlatacaklarım…

2 ana tip nakil sistemi var; biri Canlıdan organ nakli, diğeri kadavradan organ nakli. Ülkemizde organ bağışı sayısı çok çok az olduğu için, bu kadavradan nakil gerçekten mucize gibi bir şey. Şu anda böbrek bekleyen insan sayısı ve bağış sayısını hesaplayınca, hiç yeni hasta gelmese bile, 150 sene sonra falan ancak bitiyor ülkemizde Diyaliz tedavisi. Bu sistemden faydalanmak için, bir organ nakli merkezinde düzenli olarak kontrollerinizi yaptırarak güncel şekilde listede yer almanız gerekiyor. Bu 1’den başlayıp 20bine doğru giden bir liste değil. Yani listede herkes eşit haklara sahip şekilde, 1.Sırada...
Birisi hastane ortamında vefat edecek, (aksi taktide organları alınamaz) ailesi organlarını bağışlayacak, sisteme girilecek, sistem otomatik eşleştirme yapacak ve uygun kişilere uygun organlar verilecek. Burada torpil işlemiyor inanın. Benim kadar kimse torpil gücüne sahip değildi, işleseydi ben işletirdim… Bir diğer önemli konu da; bir vatandaş, organlarını bağışladıysa bile, ailesi hastanede ‘ben kabul etmiyorum’ derse, maalesef organlar alınamıyor. Kişi, alnına ‘ben organlarımı bağışladım’ diye dövme yaptırsa bile, hastanede ailesi ‘vermezük’ derse, geçmiş olsun. Karıncalara ziyafet çıktı demektir.

Bu kadavradan organ naklinin haricinde bir de canlıdan alınan organ nakli var. Burada, 4.Derece akrabaya kadar, uygun görünen herkes organ verebiliyor. Nüfus müdürlüğünden alınan akrabalık bağını ispatlayan belgeleri hastanenin organ nakli koordinasyon merkezine sunuyorsunuz, sonra gerekli testler yapılıyor ve uygunluk tespit edilirse, organ nakli operasyonu gerçekleştiriliyor…

Şimdi tekrar gelelim bizim sürecimize. Biz yine Canlıdan Organ Nakli’nin bir alt kolu olan ‘’akraba dışı organ nakli’’ sistemiyle ilerledik. Benim bu yazıyı yazmamdaki ana sebeplerden bir tanesi, maalesef ki bu akraba dışı nakil işinin ülkemizde neredeyse hiç bilinmiyor olması. Öyle ki, Sezi’nin diyaliz merkezindeki doktorlardan biri ‘’öyle bir şey mi varmış ya?’’ diyerek epey şaşırmıştı ameliyat haberini alınca. Belki önceden biliyor olsaydı, hastalarını yönlendirirdi… (bu noktada söyleyecek çok şey var aslında ama konuyu dağıtmak istemiyorum…)

Arkadaşımızın kan grubu Seziyle aynıymış. Bu işi yapmak da kafasında çok uzun zamandır varmış, fakat bizim bu hayal kırıklığı hikayemizi bildiği için, orayla çözüleceğini düşündüğünden herhangi bir şey yapmamış haklı olarak. O kanalın tıkandığını görür görmez de bu fikrini önce benimle paylaştı, sonra da zaten hemen Sezi’nin haberi oldu. Önce, Ankara Medicana Hastanesi’nin Organ Nakli Koordinasyon Merkezi’ne gidip ilk testleri yaptırdık. Bu testlerin sonuçları olumlu gelince diğer testlere geçildi. Kan, idrar, ultrason gibi basit testler yapıldıktan sonra tüm sonuçlar istenildiği gibi gelince, bizim dosyamız oluşturulmaya başlandı.

Akraba dışı organ nakli sisteminde zurnanın zırt dediği yer burası. Akraba içi olduğu zaman, test sonuçları olumlu çıktığında ameliyat tarihine karar veriliyor, biz ise aramızda herhangi bir ticaret olmadığını Etik Kurul’a ispatlamak zorundaydık. Ve tabii ki, Pandemi devreye girdi ve etik kurul toplanmamaya başladı. Martın 25’inden, Temmuzun 21’ine kadar haber bekledik etik kuruldan.

En nihayetinde etik kurul toplantısına davet edildik. Burada Sezi’ye, verici arkadaşımıza ve onun eşine birtakım sorular sorarak arada ticaret olmadığına ikna olmak istiyorlar. Bu noktada, ‘’şunu sordular, bunu sordular’’ gibi şeyler yazmayacağım, çünkü etik kurulun olması gerektiğine inanıyorum. Ve bu kurulun işleyişine doğrudan ya da dolaylı olarak müdahale etmiş olmak istemem. Özetle, gerçekten aranızda bir ticaret yoksa, gerçekten arkadaşsanız ve verici taraf kendinden eminse bu etik kurulu elinizi kolunuzu sallayarak geçiriyorsunuz. Netekim bizimkiler, toplamda 17 dakika kalarak ‘’oy birliğiyle’’ etik kuruldan onay aldılar. Sonrasında Hastanenin organ nakli birimi her şeyi organize edip, 12 Ağustos’a ameliyat günü verdi.

Buradan sonrasını da hızlıca anlatıp, daha fazla sözü uzatmadan bitirmeye çalışacağım.

Sezi 6 Ağustos’ta yattı hastaneye. Ameliyata hazırlık için birtakım işlemler yapıldı 6 gün boyunca. Donör olan arkadaşımız da 11’i sabah yattı, ona da birkaç ufak işlem yapıldı ve heyecandan gözümü kırpmadığım bir gecenin sonunda 12si sabah saat 7 gibi önce arkadaşımızı aldılar, ondan yaklaşık 1 buçuk saat sonra da Sezi’yi götürdüler ameliyathaneye…

Ben daha önce yeğenlerim ve çok yakın birkaç arkadaşımın bebeğinin doğumu için doğumhane önünde beklemiştim, ancak o doğum hissini meğer tam bilmiyormuşum, öğrenmiş oldum. Sezi yeniden doğacağı için, gerçek anlamda ameliyathaneden gelecek ‘doğum’ haberini bekliyorduk… Fakat, bir de donör olan arkadaşımızın da sağlık durumunu çok merak ediyor, sorumluluğun verdiği korkuyla stresten ölüyordum…

Sezi de gittikten yaklaşık 2 saat sonra önce donör yarı baygın bir şekilde geldi servisteki odasına. Yoğun bakıma dahi ihtiyaç duyulmamıştı. Operasyon sebebiyle ilk gün gerçekten çok ağrısı oldu, ama ertesi günden itibaren yürüyüşler ve nefes egzersizleriyle toparlanmaya başladı. Zaten 14ünde, yani ameliyattan 2 gün sonra da taburcu oldular… Sezi ilk günü yoğun bakımda geçirdi, bana kattaki hemşireler bilgi veriyorlardı. 39 yaşındaki eşimin çişini yaptığını öğrendiğimde mutluluktan ağladığımı hatırlıyorum. Ertesi gün sabah Sezi’yi de servise çıkardılar ve 3 gün de serviste kaldık. 16’sında da Sezi’nin taburcu işlemleri tamamlandı, ve hastaneden ayrıldık…

                                                                                * * * 

3 gün sonra 5 ay bitmiş olacak…

Arkadaşımız da, Sezi de gayet sağlıklılar, kontrollerini aksatmıyor söylenen her şeyi harfiyen uyguluyorlar. Umuyorum ki, bundan sonra da her ikisi için de süreç pozitif yönde devam eder…

Bana gelince; o kadar karmaşık duygular taşıyorum ki… Mart başında yaşatılanları unutmamakla birlikte, takılı kalmamaya çalışıyorum… Şu anı tarif edecek olursam; Dibine kadar mutluluk, dibine kadar minnet, dibine kadar huzur…

Buralarda böyle ukala ukala Blog yazıp, sağda solda konuşmalar yapıyorum. Derneğimde sunumlar yapıp, uzun uzun hikayeler yazıyorum ama, bize bu kadar büyük bir iyilik yaparak bir böbreğini çıkartıp Sezi’ye veren, ilk günden son güne asla bir adım geri gitmeyen, gözlerindeki ışığı Sezi’yle paylaşan, canından can verip, bize yeni bir hayat hediye eden Cemre’ye ve onu bu yolda destekleyen, önündeki engelleri kaldıran, ameliyat sonrası da çok büyük özveri gösteren Serhat’a halen 2 satır bir şey söyleyemedim… Hislerimi anlatabileceğim kelimeleri bilmiyorum…

Dün doğum günümdü. Tanımaktan onur duyduğum insanlardan, hayatımı paylaşmaktan çok keyif aldığım çok güzel insanlardan güzel şeyler duymanın ruhuma iyi geldiği bir günü ve bir yaşı daha geçirmiş oldum… Bundan sonra hayat ne getirir bilmiyorum… Yarın ölsem dünyanın en mutlu adamı olarak ölürüm, onu biliyorum! Hayattaki en büyük dileğim gerçek oldu... Dostlarım, kardeşlerim, ailem iyi ki varlar… Hep yanımda oldular... Daima var olsunlar…

                                                                                * * * 

Sabredip, buraya kadar okuduysanız sizden ilk defa bir yazımı kendi hesaplarınızda da paylaşmanızı rica edeceğim. 1 Kişinin hayatının değişmesine sebep olabiliriz inanın… Bilgi eksikliğinin çok olduğu bu konuda, insanların tecrübelerine çok ihtiyaç duyuluyor… Ben de Sezi de, Cemre ve Serhat da, fikrimize, rehberliğimize ihtiyaç duyan herkese yardımcı olmayı çok isteriz…

Ülkemizdeki her konuda olduğu gibi, engelli bireylerin yaşamında da çok büyük eksiklikler bulunuyor maalesef. Özel eğitim merkezleri yetersiz, aileler bilinçsiz, ailelerin etrafındaki çok yakın birkaç kişi hariç kimse engelli bir bireye nasıl davranması gerektiğini bilmiyor. Onların hayatını kolaylaştırmak adına neler yapabiliriz haberimiz yok. Engellerin kalkması elbette çok kolay değil, ama azalması için üzerimize düşen çok şey var. Bizler bu coğrafyada, maalesef ki başa gelince öğreniyor, sonra da o işin uzmanı oluyoruz.

Umarım hiçbir hastalığın uzmanı olmak zorunda kalmadığımız bir hayatımız olur…
DİLERİM ÖYLE OLUR… ,

Ameliyattan 1 gün önce

Ameliyattan 1 gün sonra, yürüyüş antremanları...

Ameliyattan 1 gün sonra, Sezi'nin keyfi yerinde...

Ameliyattan 1 gün sonra, Cemre'nin ilk sigara kaçamağı :)