2008 yılında, üniversiteyi bitirdikten çok kısa bir süre sonra
tanıştım Sezi’yle. Gerçek bir tanışma değildi esasen… Şu an ‘su içtim, nefes
aldım’ demek kadar doğal geliyor ‘’internette tanıştık’’ cümlesi, ama 2008 de
gerçekten çok rastlanır bir şey değildi bizim durumumuz. Fiziken tanışmadan
önce, msn’de epey sohbet ettik, birbirimizi tanımaya başladık…
Diyalizle de böylece tanışmış oldum. Arkadaşlığımızın ilişkiye
doğru dönmeye başladığı dönemde, Sezi bana ‘‘sana bir şey söyleyeceğim, ben
Diyaliz hastasıyım’’ dedi… Kendi kendime ‘’ee, her gün kendine üç beş defa iğne
yapmanın ne gibi bir haber değeri var ki?!’’ diye düşündüm. Yani, zekamdan hiçbir
zaman çok gurur duymadım ama bu kadar cahil olduğumu bilmiyordum… Diyalizle
diyabeti karıştıracak kadar bilgisizmişim meğer…
Google, ekşi sözlük, yakın çevre gibi kaynaklardan öğrenmeye
çalıştım bu hastalığın sebeplerini, sonuçlarını… 12 Senenin sonunda, maalesef ki
Diyalize dair eksper sayılabilecek bir seviyede bilgiye sahip hale geldim.
Diyaliz demek, hayatını haftanın 3 günü, günde 4 saat bir yatağa mahkum geçirmek demek… Bu evindeki konforlu yatağın değil elbette. Özel merkezde diyaliz tedavisi alıyorsanız, içeride 40 tane yatağın olduğu bir salonda, sizle aynı hastalığa sahip insanlarla beraber tedavi görüyorsunuz… Diyaliz genellikle yaşlılık hastalığı olduğu için, içerideki yaş ortalaması hayli yüksek. Kolunuzdaki 2 tane yorgan iğnesi büyüklüğünde iğnelerden biri kirli kanı alıp makinaya sokuyor, diğeri makinada temizlenen kanı size geri veriyor. Bu sırada aksıranlar, tıksıranlar, kusanlar ve hatta ölenlerle yan yanasınız. Diyaliz seansı başlamadan önce tartılıyorsunuz, mesela 64 kg geldiniz. 4 Saatin sonunda seans bitiyor, tekrar tartılıyorsunuz, 61,5 kg… Milletin diyetisyenlere gidip, spor yapıp 1 ayda verdiği 2,5 kg’yi, siz 4 saatte vermişsiniz. Böbrekler çalışmadığı için, idrarla atamadığınız sıvılar, vücudunuzdan o yorgan iğneleri sayesinde çekiliyor, makinada temizlenen kan geri veriliyor. 2 gün sonra yeni bir diyaliz seansı, yeniden tartı ve bu sefer 66 kg! Fazla su içilmiş, belki hava sıcak diye 1 dilim yerine 2 dilim karpuz yenmiş. Ya da beraber bir cafeye gittiğiniz arkadaşınız, ‘’ay hadi iç bir çay daha’’ demiş, kıramamışsınız… Bugün 4 saatte 4,5 kg vereceksiniz demektir!
Sezi'nin Diyaliz seansından... |
Maalesef ki, diyaliz hayatı boyunca, yediğinize, içtiğinize
herkesten çok daha fazla dikkat etmeniz gerekiyor ve genç bir hasta için bu çok
zor bir yaşam tarzı. Kısacık bir süre içinde bu kadar hızlı kilo değişimleri inanılmaz
bir halsizlik yaratıyor haliyle. Sezi’nin kolunu kaldıracak gücü olmazdı
diyaliz günlerinde. Tansiyonu 15 seviyesinde gezer, kansızlıktan dolayı çok
çabuk üşür, hiç enerjisi olmaz…
Diyaliz öyle bir şey ki, sizi asla iyileştirmiyor sadece
kötüleşmenizi yavaşlatıyor. Onun için ‘tedavi’ demek bana pek doğru gelmiyor. Yani,
kanser hastası Kemoterapi alarak belki iyileşecek, belki kemoterapi yetersiz
gelecek ama öyle ya da böyle bir sona erişilecek, fakat diyaliz sürekli devam
etmesine rağmen ortaya hiç olumlu bir şey çıkartmıyor. Hatta diyalize devam
edilmesine rağmen, vücut fonksiyonları zamanla geriye gidiyor… Amacım kesinlikle
‘’diyalize gerek yok, diyaliz lüzumsuz bir şey’’ demek değil, zaten böbrekleri
çalışmayan biri diyalize 1 hafta girmezse ölür. Diyaliz, hayata devam ettiren,
ama kalıcı bir çözüm üretemeyen bir ‘yaşam destek ünitesi’. (Bununla ilgili
enteresan bir şey yaşamıştık bir kaç sene önce. Sezi’nin diyaliz merkezine, zihinsel engelli bir kadın
hasta geliyordu. Birsen… Diyaliz makinasına Mehmet Ali diye isim koymuştu.
Aşıktı Mehmet Ali’ye Birsen… Mehmet Ali bağlıyordu Birsen’i hayata…)
Birsen, Mehmet Ali'ye kavuşacak... |
Bayram, seyran demeden, yılbaşı, yaz tatili demeden, düğün,
cenaze demeden haftanın 3 günü 40 kişilik bir salona girip çıkıp, günde bir
avuç ilaç içip sağlığı geriye giden insanların, ruh halinin de iyi olmasını
beklememek gerektiğini de öğrendim bu süreçte. Babamız vefat etti, Sezi ertesi
gün diyalize gitti, sonraki gün defnettik… Düğünümüzden bir gün önce diyalize
girdiğinde, iğneyi yanlış sokmuştu hemşire, kolu siyaha yakın seviyede
morarmıştı… O koluyla giydi gelinliğini… Nasıl yerinde olabilir ki böyle
yaşayan birinin ruh hali?
Arkadaşlarımız yazlığına davet ediyor Temmuz’un ortasında
arayıp, bir an gaza geliyorum, ‘'olur geliriz'’ diyorum, sonra aklıma Diyaliz
geliyor… Bodrumda devlet hastanesinde yer bulmak zaten imkansız. 2 tane özel
merkez var, arıyorum yer ayırtmak için… Şubatta dolmuş rezervasyonlar… Sezi
bana ‘'ben kalayım, sen git'’ diyor… Nasıl demesin? İçi acıyor, hayatı bana
zehrettiğini düşünüyor… ‘’Benim yüzümden tatile bile gidemiyor’’ diye kahroluyor…
Hayatının en güzel çağları olması gereken gençlik döneminde bunları yaşayan
birinin ruh hali nasıl iyi olsun?
Diyaliz hastalarının hayatını paylaştığı insanların da yaşamları etkileniyor bu süreçte. Sadece kendim için söylemiyorum tabi bunu,
bizim yakın çevremizdeki herkes günlük rutinlerini çok uzun zaman bize göre şekillendirdi. Didim’de bir program yapılacaksa Sezi’nin diyaliz saatine göre
hareket ettik hep. Ankara’da rakıya veya sinemaya gideceksek, diyaliz günü olmayan günü seçti
dostlarım. Kardeşlerim bir yere davet ederken, ‘’Hemşo’’larının yorulmayacağı
mekanları tercih etmeye çalıştılar…
Ben kendi adıma krizi fırsata çevirmeye çalıştım. Şahane
taze fasulye yapıyorum mesela artık! Ankara’nın en hızlı bulaşık makinesi yerleştiren
erkeği ödülüne başvurdum, valilikten incelemeye gelecekler… İşin geyik tarafı
bir yana, gerçekten beni çok değiştirdi, geliştirdi, yordu, üzdü, yıprattı ve
düzeltti bu süreç…
‘’Dünyada diyalizle yaşam süresi ortalama 14 senedir’’
bilgisini diyalizle diyabeti karıştırdığım dönemde öğrenmiştim. O dönemki patronum, asıl
mesleği eczacılık olduğu için konuyu sormam gereken doğru adresti ve bana ‘'diyaliz
hastaları zar zor yaşar, biz de onlarla aile gibi oluruz ve sonunda ölürler,
bizi de çok üzerler’’ diye çok kısa ama net bir şekilde özetlemişti durumu. Bu
bilgiler, kafanın bir yerinde hep duruyorken, iş yerindeyken Sezi’yi
aradığımda, telefonu açmayıp, 1-2 saat süreyle dönmediği zaman yaşadığım
korkuları iyi hatırlıyorum. Veya Sezi rahatsızlanıp, hastaneye kaldırdığımızda,
acilde ilk müdahaleyi yapan doktorun ‘’14 yıllık diyaliz hastası diyorsun,
kreatin de bu kadar yükselmiş, buradan dönmesi zor, eşin dostun varsa çağır, tek
başına olma’’ dediği zaman bile ayakta kalmak zorunda olmanın ne demek olduğunu
iyi biliyorum. ‘’Ölümden korkmuyorum’’ demek başka bir şey, en sevdiğinin
ölümün dibinde gezdiğini biliyor olmak başka bir şey! Bu psikolojiyle yaşarken
bir de ‘’yahu sizin araba engelli plakalı di mi, ulan valla ne şanslısın, bedavaya
alıyonğuz’’ diyen dallamalarla yaşamak zorunda kalmak gerçekten asap bozuyor.
Bu kadar zorluğa, mutsuzluğa ilaveten bir de kol gibi giren bir
kazığı çıkarmaya çalıştığımız bir dönem geçirdik. Bu anlattığım garip ve zor
sürecin biteceğine inandığımız bir iki yılın ardından, kandırılıp, aptal yerine
konup tarifsiz bir hayal kırıklığına uğradığımız bir şok yaşamıştık 2020’nin mart
ayında. Sinirlenme, kızma, üzülme duygularından daha fazlaca hissettiğim şey
hayal kırıklığıydı bu aldatılma hikayesinde. Diyalizsiz tatiller başlayacak,
kolu morarmayacak, tansiyonu çıkmayacak, en önemlisi; o 14 senelik ortalama
bizim umurumuzda olmayacaktı, biz eczacımızı üzmeyecektik… Bunların hayalini
kurarken, hayallerimiz çalındı… Bir insana yapabileceğiniz en büyük kötülük, o
insanı umutlandırıp hatta o kişi size ara sıra ‘ben sana artık inanmıyorum’’
dediğinde bile umudunu diri tutup, günün sonunda onu yüzüstü bırakmak olacaktır…
Bundan daha kötü bir şey yapmak pek mümkün değil gerçekten. Ama sınırları
zorlamak isterseniz, bundan sonra bir de utanmamayı, yüzünüzü kızartmamayı
hatta özür bile dilememeyi tercih edebilirsiniz… İşte o nokta, gerçekten
kötülüğün zirvesi…
İşte benim için 12, Sezi için 14 seneyi geçen bir zaman
diliminde ve böyle ağrılı, sancılı hayatın içindeyken hiç beklemediğimiz bir
mucize gerçekleşti. Çok yakın bir arkadaşımız Sezi’ye böbreğini vermek istedi. Mart’ın
15’i falandı bu teklifi bana yaptıklarında. Sezi’nin bir kez daha hayal
kırıklığı yaşamaması için operasyonu onsuz başlatmak istedik. Tabi ki mümkün
olmuyormuş böyle bir şey. Tüm süreç alıcı ve verici birlikteyken yürüyormuş. Esasen
önce şu nakil sistemlerini kısaca bir anlatayım, bizim yaşadığımız kısma tekrar
döneceğim…
Buradan itibaren, çok duygusallığa girmeden nakil
sürecini anlatacağım. Biz o dönemde gerçekten çok çok az bilgiyle, kendi
kendimize yolumuzu bulmaya çalışarak ilerledik. Pandemi’nin de etkisiyle,
hastaneye çok az gidebiliyorduk, ve kısıtlı destek alabildik. Umarım kimsenin
ihtiyacı olmaz, ancak belki birilerine rehberlik yapar anlatacaklarım…
2 ana tip nakil sistemi var; biri Canlıdan organ nakli,
diğeri kadavradan organ nakli. Ülkemizde organ bağışı sayısı çok çok az olduğu
için, bu kadavradan nakil gerçekten mucize gibi bir şey. Şu anda böbrek bekleyen
insan sayısı ve bağış sayısını hesaplayınca, hiç yeni hasta gelmese bile, 150
sene sonra falan ancak bitiyor ülkemizde Diyaliz tedavisi. Bu sistemden faydalanmak
için, bir organ nakli merkezinde düzenli olarak kontrollerinizi yaptırarak
güncel şekilde listede yer almanız gerekiyor. Bu 1’den başlayıp 20bine doğru
giden bir liste değil. Yani listede herkes eşit haklara sahip şekilde,
1.Sırada...
Birisi hastane ortamında vefat edecek, (aksi taktide
organları alınamaz) ailesi organlarını bağışlayacak, sisteme girilecek, sistem
otomatik eşleştirme yapacak ve uygun kişilere uygun organlar verilecek. Burada torpil
işlemiyor inanın. Benim kadar kimse torpil gücüne sahip değildi, işleseydi ben
işletirdim… Bir diğer önemli konu da; bir vatandaş, organlarını bağışladıysa
bile, ailesi hastanede ‘ben kabul etmiyorum’ derse, maalesef organlar alınamıyor.
Kişi, alnına ‘ben organlarımı bağışladım’ diye dövme yaptırsa bile, hastanede
ailesi ‘vermezük’ derse, geçmiş olsun. Karıncalara ziyafet çıktı demektir.
Bu kadavradan organ naklinin haricinde bir de canlıdan
alınan organ nakli var. Burada, 4.Derece akrabaya kadar, uygun görünen herkes
organ verebiliyor. Nüfus müdürlüğünden alınan akrabalık bağını ispatlayan
belgeleri hastanenin organ nakli koordinasyon merkezine sunuyorsunuz, sonra
gerekli testler yapılıyor ve uygunluk tespit edilirse, organ nakli operasyonu
gerçekleştiriliyor…
Şimdi tekrar gelelim bizim sürecimize. Biz yine Canlıdan
Organ Nakli’nin bir alt kolu olan ‘’akraba dışı organ nakli’’ sistemiyle
ilerledik. Benim bu yazıyı yazmamdaki ana sebeplerden bir tanesi, maalesef ki
bu akraba dışı nakil işinin ülkemizde neredeyse hiç bilinmiyor olması. Öyle ki,
Sezi’nin diyaliz merkezindeki doktorlardan biri ‘’öyle bir şey mi varmış ya?’’
diyerek epey şaşırmıştı ameliyat haberini alınca. Belki önceden biliyor
olsaydı, hastalarını yönlendirirdi… (bu noktada söyleyecek çok şey var aslında
ama konuyu dağıtmak istemiyorum…)
Arkadaşımızın kan grubu Seziyle aynıymış. Bu işi yapmak da kafasında
çok uzun zamandır varmış, fakat bizim bu hayal kırıklığı hikayemizi bildiği
için, orayla çözüleceğini düşündüğünden herhangi bir şey yapmamış haklı olarak.
O kanalın tıkandığını görür görmez de bu fikrini önce benimle paylaştı, sonra
da zaten hemen Sezi’nin haberi oldu. Önce, Ankara Medicana Hastanesi’nin Organ
Nakli Koordinasyon Merkezi’ne gidip ilk testleri yaptırdık. Bu testlerin
sonuçları olumlu gelince diğer testlere geçildi. Kan, idrar, ultrason gibi
basit testler yapıldıktan sonra tüm sonuçlar istenildiği gibi gelince, bizim
dosyamız oluşturulmaya başlandı.
Akraba dışı organ nakli sisteminde zurnanın zırt dediği yer
burası. Akraba içi olduğu zaman, test sonuçları olumlu çıktığında ameliyat tarihine
karar veriliyor, biz ise aramızda herhangi bir ticaret olmadığını Etik Kurul’a
ispatlamak zorundaydık. Ve tabii ki, Pandemi devreye girdi ve etik kurul
toplanmamaya başladı. Martın 25’inden, Temmuzun 21’ine kadar haber bekledik
etik kuruldan.
En nihayetinde etik kurul toplantısına davet edildik. Burada
Sezi’ye, verici arkadaşımıza ve onun eşine birtakım sorular sorarak arada
ticaret olmadığına ikna olmak istiyorlar. Bu noktada, ‘’şunu sordular, bunu
sordular’’ gibi şeyler yazmayacağım, çünkü etik kurulun olması gerektiğine inanıyorum.
Ve bu kurulun işleyişine doğrudan ya da dolaylı olarak müdahale etmiş olmak
istemem. Özetle, gerçekten aranızda bir ticaret yoksa, gerçekten arkadaşsanız
ve verici taraf kendinden eminse bu etik kurulu elinizi kolunuzu sallayarak
geçiriyorsunuz. Netekim bizimkiler, toplamda 17 dakika kalarak ‘’oy birliğiyle’’
etik kuruldan onay aldılar. Sonrasında Hastanenin organ nakli birimi her şeyi
organize edip, 12 Ağustos’a ameliyat günü verdi.
Buradan sonrasını da hızlıca anlatıp, daha fazla sözü uzatmadan
bitirmeye çalışacağım.
Sezi 6 Ağustos’ta yattı hastaneye. Ameliyata hazırlık için
birtakım işlemler yapıldı 6 gün boyunca. Donör olan arkadaşımız da 11’i sabah
yattı, ona da birkaç ufak işlem yapıldı ve heyecandan gözümü kırpmadığım bir
gecenin sonunda 12si sabah saat 7 gibi önce arkadaşımızı aldılar, ondan yaklaşık
1 buçuk saat sonra da Sezi’yi götürdüler ameliyathaneye…
Ben daha önce yeğenlerim ve çok yakın birkaç arkadaşımın
bebeğinin doğumu için doğumhane önünde beklemiştim, ancak o doğum hissini meğer
tam bilmiyormuşum, öğrenmiş oldum. Sezi yeniden doğacağı için, gerçek anlamda
ameliyathaneden gelecek ‘doğum’ haberini bekliyorduk… Fakat, bir de donör olan
arkadaşımızın da sağlık durumunu çok merak ediyor, sorumluluğun verdiği
korkuyla stresten ölüyordum…
Sezi de gittikten yaklaşık 2 saat sonra önce donör yarı
baygın bir şekilde geldi servisteki odasına. Yoğun bakıma dahi ihtiyaç duyulmamıştı.
Operasyon sebebiyle ilk gün gerçekten çok ağrısı oldu, ama ertesi günden itibaren
yürüyüşler ve nefes egzersizleriyle toparlanmaya başladı. Zaten 14ünde, yani ameliyattan 2 gün sonra da taburcu oldular… Sezi ilk günü yoğun bakımda geçirdi, bana kattaki hemşireler
bilgi veriyorlardı. 39 yaşındaki eşimin çişini yaptığını öğrendiğimde mutluluktan
ağladığımı hatırlıyorum. Ertesi gün sabah Sezi’yi de servise çıkardılar ve 3
gün de serviste kaldık. 16’sında da Sezi’nin taburcu işlemleri tamamlandı, ve
hastaneden ayrıldık…
* * *
3 gün sonra 5 ay bitmiş olacak…
Arkadaşımız da, Sezi de gayet sağlıklılar, kontrollerini aksatmıyor
söylenen her şeyi harfiyen uyguluyorlar. Umuyorum ki, bundan sonra da her ikisi
için de süreç pozitif yönde devam eder…
Bana gelince; o kadar karmaşık duygular taşıyorum ki… Mart
başında yaşatılanları unutmamakla birlikte, takılı kalmamaya çalışıyorum… Şu
anı tarif edecek olursam; Dibine kadar mutluluk, dibine kadar minnet, dibine
kadar huzur…
Buralarda böyle ukala ukala Blog yazıp, sağda solda konuşmalar
yapıyorum. Derneğimde sunumlar yapıp, uzun uzun hikayeler yazıyorum ama, bize
bu kadar büyük bir iyilik yaparak bir böbreğini çıkartıp Sezi’ye veren, ilk
günden son güne asla bir adım geri gitmeyen, gözlerindeki ışığı Sezi’yle paylaşan,
canından can verip, bize yeni bir hayat hediye eden Cemre’ye ve onu bu yolda
destekleyen, önündeki engelleri kaldıran, ameliyat sonrası da çok büyük özveri
gösteren Serhat’a halen 2 satır bir şey söyleyemedim… Hislerimi anlatabileceğim
kelimeleri bilmiyorum…
Dün doğum günümdü. Tanımaktan onur duyduğum insanlardan, hayatımı paylaşmaktan çok keyif aldığım çok güzel insanlardan güzel şeyler duymanın ruhuma iyi geldiği bir günü ve bir yaşı daha geçirmiş oldum… Bundan sonra hayat ne getirir bilmiyorum… Yarın ölsem dünyanın en mutlu adamı olarak ölürüm, onu biliyorum! Hayattaki en büyük dileğim gerçek oldu... Dostlarım, kardeşlerim, ailem iyi ki varlar… Hep yanımda oldular... Daima var olsunlar…
* * *
Sabredip, buraya kadar okuduysanız sizden ilk defa bir yazımı
kendi hesaplarınızda da paylaşmanızı rica edeceğim. 1 Kişinin hayatının
değişmesine sebep olabiliriz inanın… Bilgi eksikliğinin çok olduğu bu konuda,
insanların tecrübelerine çok ihtiyaç duyuluyor… Ben de Sezi de, Cemre ve Serhat
da, fikrimize, rehberliğimize ihtiyaç duyan herkese yardımcı olmayı çok isteriz…
Ülkemizdeki her konuda olduğu gibi, engelli bireylerin
yaşamında da çok büyük eksiklikler bulunuyor maalesef. Özel eğitim merkezleri
yetersiz, aileler bilinçsiz, ailelerin etrafındaki çok yakın birkaç kişi hariç
kimse engelli bir bireye nasıl davranması gerektiğini bilmiyor. Onların hayatını
kolaylaştırmak adına neler yapabiliriz haberimiz yok. Engellerin kalkması elbette çok kolay değil, ama azalması için üzerimize düşen çok şey var. Bizler bu coğrafyada,
maalesef ki başa gelince öğreniyor, sonra da o işin uzmanı oluyoruz.
Umarım hiçbir hastalığın
uzmanı olmak zorunda kalmadığımız bir hayatımız olur…
DİLERİM ÖYLE OLUR… ,
Ameliyattan 1 gün önce |
Ameliyattan 1 gün sonra, yürüyüş antremanları... |
Ameliyattan 1 gün sonra, Sezi'nin keyfi yerinde... |
Ameliyattan 1 gün sonra, Cemre'nin ilk sigara kaçamağı :) |